- Att leva med ankyloserande spondylit

/i /av

Kronisk sjukdom och osynlig sjukdom

  • En gästartikel av Yvonne Barbala.

Som kroniskt sjuk person har jag personligen upplevt hur jag ska hantera den överraskande övergången från frisk till "osynligt sjuk". När jag började denna sjukdomsresa upplevde jag ett hav av info och medicinska artiklar, men lite personlig erfarenhet av själva situationen. Som ensamstående mamma hade jag ett fullständigt ansvar för att vardagen skulle gå runt i vanlig takt, och friheten att falla med stormen var uppenbarligen ingen lösning. Jag behövde en förståelse och en "avslutningsbok" om vad i hela världen jag hade att göra med, liksom hur eller vad jag hade i beredskap.

 

Stora ord och medicinsk jargon

Många stora ord och titlar bör förklara hur jag ska uppleva och hantera detta i min vardag. Som någon som aldrig hade hört talas om själva sjukdomstiteln redan före diagnosen var det en långvarig och besvärlig sökning efter ett mänskligt svar. Jag saknade den lilla boken som enkelt och direkt förklarade hur jag upplever påverkan personligen.

Jag började skriva dikter om känslorna kring det, liksom noterade privata tankar om ämnet. Jag är inte alls en högutbildad professionell person, så boken handlar inte om det. Det handlar om min privata upplevelse av att bo med Bekhterevs. Boken började med en önskan att hjälpa andra som var i min situation, eftersom jag kämpade, liksom många andra, för att förenkla hur det kan uppleva att leva med en osynlig sjukdom.

 

En enkel bok om komplicerade teman

Jag ville skapa en liten bok som kunde förenkla uppfattningen av hur den upplevs som privatperson, men också så att man lättare kan förklara för sina nära och kära. Låt oss fokusera lite från de svåra orden och titlarna, samt skapa en känsla av tillhörighet och gemensam förståelse i kampen mot sjukdomen. Boken är kort i hopp om att läsaren kommer att ha en liten upplevelse av mig som privatperson och hur jag som individ tolkar denna situation.

 

länk: Ebok.nr (klicka här för att läsa mer om boken)
(Detta är en e-bok, så du kan behöva skapa en användare för att ladda ner den)

"En ärlig och rå beskrivning insvept i ett lättläst filter"

Det här är min debutbok, för att testa vattnet lite om det finns intresse för ämnet. Jag håller på med min andra bok, som kommer att bli mycket mer detaljerad och längre. "Jag föddes av motgångar" Som kan förbeställas på min webbplats AlleDisseOrdene.no

 

Med vänliga hälsningar,


Yvonne

 

Detta var en bra gästartikel skriven av Yvonne och vi önskar henne lycka till med bokens försäljning. En bok som tar upp ett mycket viktigt tema. Är du medlem i vår FB-grupp Reumatism och kronisk smärta, och har din egen blogg eller webbplats? Kanske vill du skriva en gästartikel om ett tema du brinner för? I så fall ber vi dig skicka ett meddelande på FB-sidan Vår eller på Vår Youtube-kanal. Vi hoppas höra från dig! Kommentera gärna nedan om du vill visa ditt stöd för Yvonne och hennes skrivkarriär.

Vad du borde veta om polymyalgi reumatism

/0 Kommentarer/i /av

Vad du borde veta om polymyalgi reumatism (PMR)

Polymyalgi reumatism är en inflammatorisk relaterad reumatisk diagnos.

Störningen kännetecknas av bland annat omfattande smärta och smärta i axlar, höfter och nacke - samt tillhörande morgonstyvhet. Smärtan och styvheten är ofta värst på morgnarna.

Inget guld i munnen där. Ganska grå.


 

- På våra tvärvetenskapliga avdelningar på Vondtklinikkene i Oslo (Lambert säten) och Viken (Eidsvoll Sound og Rått trä), har våra läkare en unik hög yrkeskompetens inom bedömning, behandling och rehabiliteringsträning av långvariga myalgier och muskelsmärtor. Klicka på länkarna eller här för att läsa mer om våra avdelningar.

 

Klassiska symtom på polymyalgi reumatism inkluderar:

  • Allmän känsla av svaghet
  • Mild feber och utmattning
  • Smärta och överkänslighet i axlar, höfter och nacke
  • Morgonstyvhet

 

Tips för polymyalgi reumatism

Polymyalgia rheumatica är en diagnos som ofta kännetecknas av hög muskelspänning i övre delen av ryggen, men även i nedre delen av ryggen och bäckenet. När våra patienter med PMR frågar om råd om självmått har vi ofta ett distinkt fokus på avslappning. spikmatta och användning av massagebollar (länkarna öppnas i ett nytt webbläsarfönster) med rätt användning kan hjälpa dig att minska överaktivitet i musklerna och ha en lugnande effekt.

 

Polymyalgi reumatism och reumatisk artrit

Tidigare trodde man att polymyalgi reumatism var en form av reumatisk artrit bland den äldre befolkningen. Det är fel - eftersom de är två helt separata diagnoser.

Den viktigaste skillnaden är att PMR inte leder till förstörelse av brosk och ledytor - till skillnad från reumatoid artrit. Diagnosen påverkar normalt inte händer, handleder, knän och fötter. Villkoret är inte heller permanent - men kan bestå i upp till 7 år.


Vem påverkas av Polymyalgia Revmatika?

Polymyalgi-reumatism är den vanligaste inflammatoriska reumatiska diagnosen som drabbar personer över 50 år. Risken för att utveckla sjukdomen ökar med åldern - och medelåldern för de drabbade är cirka 75 år (1).

Kvinnor har en 2-3 gånger högre risk att utveckla diagnosen. Med andra ord är det vanligast att det drabbar äldre kvinnor.

 

Hur ger polymyalgi reumatism dig gemensamt smärta?

En MR-undersökning visar en detaljerad bild av vad som händer i och runt dina leder. I PMR ser du inflammation i synovialmembranet - som finns i slemhinnor, leder och senor. Ökade vätske- och inflammatoriska reaktioner utgör grunden för smärtan.

Den exakta orsaken till inflammation på grund av PMR är fortfarande inte helt klarlagd. Forskning pekar på att genetik, epigenetik, infektion (virus och bakterier) kan spela en central roll för varför man utvecklar diagnosen (2).

 

Polymyalgi Reumatism och inflammation

PMR ger alltså fler inflammatoriska reaktioner än vanligt.De vanligaste formerna av inflammation i samband med polymyalgia rheumatica är bursit (inflammation i slemhinnorna), synovit (artrit) och tenosynovit (inflammation i det yttre lagret av senan - senan).

Bursit (Slimpositis inflammation)

Polymyalgi reumatism ger oftare förekomst av bursit i axlarna och höfterna. Bursit är således en inflammation i slemhinnan - en anatomiskt vätskefylld struktur som säkerställer jämn rörelse mellan ben och närliggande mjukvävnad. Vid inflammation fylls detta med extra vätska som orsakar smärta.

Synovit (artrit)

Axlar och höftled kan påverkas av synovit. Detta innebär att synovialmembranet blir inflammerat och att vi får vätskebildning inuti membranet - vilket orsakar ledvärk, värmeutveckling och rödaktig hud.

tenosynovit

När det yttre lagret av membranet runt en sena blir inflammerat kallas detta för tenosynovit. Detta förekommer oftare bland de med PMR - och en av de vanligaste versionerna är Dequervains Tenosynovit i handlederna.

 

Polymyalgi Reumatism och träning

Att hitta rätt övningar och träning för dig med PMR kan vara svårt. Men det är avgörande att du fortsätter att flytta för att stimulera blodcirkulationen och för att mildra de värkande lederna och musklerna.

I videon nedan ser du ett träningsprogram för personer med polymyalgi reumatism utvecklat av kiropraktor och rehabiliteringsterapeut Alexander Andorff. Detta är ett program som är uppdelat i 3 - nacke, axel och höfter, då det oftast är dessa områden som är mest drabbade av PMR.

Prenumerera gärna på vår YouTube-kanal gratis (klicka här) för gratis träningstips, träningsprogram och hälsokunskap. Välkommen till den familj du måste vara!

 

Rekommenderade självåtgärder mot polymyalgi reumatism

På grund av att diagnosen är så tydligt kopplad till ökade spänningar och smärta i övre delen av ryggen, samt axlar, men även i bäcken och höfter rekommenderar vi självåtgärder som kan minska muskelsmärtor. spikmatta (länken öppnas i nytt fönster) är en egen åtgärd som många upplever ger dem avslappning och avlastning mot spända muskler. Mattan har även en egen nackdel som gör det lättare att jobba mot muskelspänningar i nacken. En annan bra åtgärd kan vara att rulla på massageboll - speciellt för musklerna inuti skulderbladen och i nackövergången.

(På bilden ser du en spikmatta i användning. Klicka på bilden eller länken här för att läsa mer om vad som också kallas triggerpunktsmatta.)

 

Annan rekommenderad självhjälp för reumatisk och kronisk smärta

Mjuka lugnande kompressionshandskar - Photo Medipaq

  • Tådragare (flera typer av reumatism kan orsaka böjda tår - till exempel hammartår eller hallux valgus (böjd storå) - tådragare kan hjälpa till att lindra dessa)
  • Miniband (många med reumatisk och kronisk smärta känner att det är lättare att träna med anpassade resår)
  • Trigger point Balls (självhjälp för att arbeta musklerna dagligen)
  • Arnica grädde eller värmebalsam (vissa patienter med PMR känner att arnica-kräm eller balsam kan vara lugnande)

Kommer min Polymyalgi Reumatism att fortsätta att försämras med åren?

PMR kan faktiskt gå av sig själv. Det betyder att tillståndet inte är permanent, men att det ändå är långvarigt. Smärtan och symtomen som orsakas av PMR är vanligtvis betydande och kommer ofta att behöva behandling. PMR varar normalt i två år, men kan även pågå i upp till sju år. Tyvärr är det också möjligt att drabbas av tillståndet igen – även flera år efter att du senast hade det.

 

Behandling av polymyalgi reumatism

Behandlingen består både av mediciner för att lindra inflammation, men också av fysisk behandling för att lindra smärta i muskler och leder. Läkemedelsbehandling omfattar kortikosteroider – som kortisontabletter. Vanliga fysiska behandlingsmetoder är muskuloskeletal laserterapi, massage och ledmobilisering – till exempel hos sjukgymnast eller kiropraktor. Många patienter använder också självåtgärder och självbehandling (som visas ovan). Till exempel kompressionsstöd och triggerpunktkulor.

 

Polymyalgi reumatism och körtel artrit

PMR ökar avsevärt risken för att utveckla jättecellsartrit - även känd som temporär artrit. Detta är ett farligt tillstånd som kan orsaka allvarliga komplikationer i form av synförlust och högre risk för stroke. Tillståndet orsakar inflammation i blodkärlen som går till hårbotten och ögonen. Mellan 9 och 20 procent av de med PMR utvecklar jättecellsartrit – vilket kräver läkemedelsbehandling.

 

Polymyalgia Reumatism Support Groups

Gå med i Facebook-gruppen «Reumatism och kronisk smärta - Norge: Forskning och nyheter» (klicka här) för de senaste uppdateringarna om forskning och medieskrivning om reumatiska och kroniska störningar. Här kan medlemmar också få hjälp och stöd - hela tiden på dagen - genom utbyte av sina egna erfarenheter och råd.

Dela Känn dig fri att stödja dem med reumatism

Vi ber dig gärna dela denna artikel i sociala medier eller via din blogg(vänligen länk direkt till artikeln). Vi är också glada att utbyta länkutbyten med relevanta webbplatser. Förståelse, allmän kunskap och ökat fokus är de första stegen mot en bättre vardag för dem med kroniska smärtdiagnoser.