- Att leva med ankyloserande spondylit
Senast uppdaterad 13/06/2020 av Smärtmottagningarna - Tvärvetenskaplig hälsa
Kronisk sjukdom och osynlig sjukdom
- En gästartikel av Yvonne Barbala.
Som kroniskt sjuk person har jag personligen upplevt hur jag ska hantera den överraskande övergången från frisk till "osynligt sjuk". När jag började denna sjukdomsresa upplevde jag ett hav av info och medicinska artiklar, men lite personlig erfarenhet av själva situationen. Som ensamstående mamma hade jag ett fullständigt ansvar för att vardagen skulle gå runt i vanlig takt, och friheten att falla med stormen var uppenbarligen ingen lösning. Jag behövde en förståelse och en "avslutningsbok" om vad i hela världen jag hade att göra med, liksom hur eller vad jag hade i beredskap.
Stora ord och medicinsk jargon
Många stora ord och titlar bör förklara hur jag ska uppleva och hantera detta i min vardag. Som någon som aldrig hade hört talas om själva sjukdomstiteln redan före diagnosen var det en långvarig och besvärlig sökning efter ett mänskligt svar. Jag saknade den lilla boken som enkelt och direkt förklarade hur jag upplever påverkan personligen.
Jag började skriva dikter om känslorna kring det, liksom noterade privata tankar om ämnet. Jag är inte alls en högutbildad professionell person, så boken handlar inte om det. Det handlar om min privata upplevelse av att bo med Bekhterevs. Boken började med en önskan att hjälpa andra som var i min situation, eftersom jag kämpade, liksom många andra, för att förenkla hur det kan uppleva att leva med en osynlig sjukdom.
En enkel bok om komplicerade teman
Jag ville skapa en liten bok som kunde förenkla uppfattningen av hur den upplevs som privatperson, men också så att man lättare kan förklara för sina nära och kära. Låt oss fokusera lite från de svåra orden och titlarna, samt skapa en känsla av tillhörighet och gemensam förståelse i kampen mot sjukdomen. Boken är kort i hopp om att läsaren kommer att ha en liten upplevelse av mig som privatperson och hur jag som individ tolkar denna situation.
länk: Ebok.nr (klicka här för att läsa mer om boken)
(Detta är en e-bok, så du kan behöva skapa en användare för att ladda ner den)
"En ärlig och rå beskrivning insvept i ett lättläst filter"
Det här är min debutbok, för att testa vattnet lite om det finns intresse för ämnet. Jag håller på med min andra bok, som kommer att bli mycket mer detaljerad och längre. "Jag föddes av motgångar" Som kan förbeställas på min webbplats AlleDisseOrdene.no
Med vänliga hälsningar,
Yvonne
Detta var en bra gästartikel skriven av Yvonne och vi önskar henne lycka till med bokens försäljning. En bok som tar upp ett mycket viktigt tema. Är du medlem i vår FB-grupp Reumatism och kronisk smärta, och har din egen blogg eller webbplats? Kanske vill du skriva en gästartikel om ett tema du brinner för? I så fall ber vi dig skicka ett meddelande på FB-sidan Vår eller på Vår Youtube-kanal. Vi hoppas höra från dig! Kommentera gärna nedan om du vill visa ditt stöd för Yvonne och hennes skrivkarriär.
