- At leve med ankyloserende spondylitis

Kronisk sygdom og usynlig sygdom

  • En gæsteartikel af Yvonne Barbala.

Som kronisk syg har jeg personligt oplevet, hvordan jeg skal håndtere den overraskende overgang fra sund til "usynlig syg". Da jeg startede denne sygdomsrejse, oplevede jeg et hav af info og medicinske artikler, men lidt personlig erfaring om selve situationen. Som enlig mor havde jeg det fulde og fulde ansvar for, at hverdagen skulle gå i det sædvanlige tempo, og friheden til at falde med stormen var naturligvis ingen løsning. Jeg havde brug for en forståelse og en "konklusionsbog" om, hvad i alverden jeg skulle gøre med, samt hvordan eller hvad jeg havde i vente.

 

Store ord og medicinsk jargon

Mange store ord såvel som titler skulle forklare, hvordan jeg skal opleve og håndtere dette i min hverdag. Som nogen, der aldrig havde hørt om selve sygdomsbetegnelsen, selv før diagnosen, var der langvarig og besværlig søgning efter et menneskeligt svar. Jeg manglede den lille bog, der enkelt og direkte forklarede, hvordan man personligt kunne opleve påvirkningen.

Jeg begyndte at skrive digte om følelserne omkring det samt bemærkede private tanker om emnet. Jeg er på ingen måde en højtuddannet professionel person, så bogen handler ikke om det. Det handler om min private oplevelse af at bo sammen med Bekhterevs. Bogen startede med et ønske om at hjælpe andre, der var i min situation, da jeg som mange andre kæmpede med at forklare i enkelhed, hvordan det kan opleves at leve med en usynlig sygdom.

 

En simpel bog om komplicerede temaer

Jeg ønskede at oprette en lille bog, der kunne forenkle opfattelsen af, hvordan den opleves som en privatperson, men også så man lettere kan forklare sin kære. Lad os sætte fokus lidt væk fra de vanskelige ord og titler, samt skabe en følelse af tilhørighed og fælles forståelse i kampen mod sygdommen. Bogen er kort i håb om, at læseren får en lille oplevelse af mig som privatperson, og hvordan jeg som individ tolker denne situation.

 

link: Ebok.nr (klik her for at læse mere om bogen)
(Dette er en e-bog, så du skal muligvis oprette en bruger for at downloade den)

"En ærlig og rå beskrivelse pakket ind i et letlæseligt filter"

Dette er min debutbog, for at teste vandet lidt, hvis der er interesse for emnet. Jeg arbejder på min anden bog, som bliver langt mere detaljeret og længere. "Jeg blev født af modgang" Som kan forudbestilles på min hjemmeside AlleDisseOrdene.no

 

Med venlig hilsen


Yvonne

 


Dette var en god gæsteartikel skrevet af Yvonne, og vi ønsker hende held og lykke med salget af bogen. En bog, der behandler et meget vigtigt tema. Er du medlem af vores FB-gruppe Reumatisme og kronisk smerte, og har du din egen blog eller hjemmeside? Måske vil du skrive en gæsteartikel om et tema, du brænder for? I så fald beder vi dig om at sende os en besked på FB-siden vores eller tændt Vores Youtube kanal. Vi håber at høre fra dig! Du er velkommen til at kommentere nedenfor, hvis du gerne vil vise din støtte til Yvonne og hendes forfatterkarriere.

Hvad du bør vide om polymyalgi-gigt

Hvad du bør vide om polymyalgi-gigt (PMR)

Polymyalgi gigt er en inflammatorisk relateret gigt diagnose.

Forstyrrelsen er blandt andet præget af omfattende smerter og smerter i skuldre, hofter og nakke - samt tilhørende morgenstivhed. Smerterne og stivheden er ofte værste om morgenen.

Intet guld i munden der. Snarere grå.


 

- På vores tværfaglige afdelinger på Vondtklinikkene i Oslo (Lambert sæder) og Viken (Eidsvoll Sund og Rå træ), har vores klinikere en unik høj faglig kompetence inden for udredning, behandling og genoptræningstræning af langvarige myalgier og muskelsmerter. Klik på linkene eller hende for at læse mere om vores afdelinger.

 

Klassiske symptomer på polymyalgi gigt inkluderer:

  • Generel følelse af svaghed
  • Let feber og udmattelse
  • Smerter og overfølsomhed i skuldre, hofter og nakke
  • Morgenstivhed

 

Tips til polymyalgi gigt

Polymyalgia rheumatica er en diagnose, der ofte er karakteriseret ved høje muskelspændinger i den øvre del af ryggen, men også i lænden og bækkenet. Når vores patienter med PMR spørger til råds om selvmålinger, har vi ofte et markant fokus på afspænding. akupressur måtten og brug af massage bolde (links åbner i nyt browservindue) med korrekt brug kan hjælpe dig med at reducere overaktivitet i musklerne og have en lindrende effekt.

 

Polymyalgi Reumatisme og Reumatisk Gigt

Tidligere troede man, at polymyalgi-gigt var en form for reumatisk gigt blandt den ældre befolkning. Det er forkert - da de er to helt separate diagnoser.

Den mest betydningsfulde forskel er, at PMR ikke fører til ødelæggelse af brusk og ledflader - i modsætning til reumatoid arthritis. Diagnosen påvirker normalt ikke hænder, håndled, knæ og fødder. Tilstanden er heller ikke permanent - men kan vare i op til 7 år.


Hvem påvirkes af Polymyalgia Revmatika?

Polymyalgi-reumatisme er den mest almindelige inflammatoriske reumatiske diagnose, der påvirker dem over 50 år. Risikoen for at udvikle sygdommen stiger med alderen - og gennemsnitsalderen for de berørte er omkring 75 år (1).

Kvinder har en 2-3 gange højere risiko for at udvikle diagnosen. Med andre ord er det mest almindeligt, at det påvirker ældre kvinder.

 

Hvordan giver polymyalgi gigt dig fælles smerte?

En MR-undersøgelse afslører et detaljeret billede af, hvad der foregår i og omkring dine led. I PMR vil du se betændelse i synovialmembranen - som findes i slimposer, led og sener. Øgede væske- og inflammatoriske reaktioner danner grundlaget for smerten.

Den nøjagtige årsag til betændelse på grund af PMR er stadig ikke fuldt ud forstået. Forskning peger på, at genetik, epigenetik, infektion (vira og bakterier) kan spille en central rolle i, hvorfor man udvikler diagnosen (2).

 

Polymyalgi Reumatisme og betændelse

PMR giver således flere betændelsesreaktioner end normalt.De mest almindelige betændelsesformer forbundet med polymyalgia rheumatica er bursitis (betændelse i slimhinderne), synovitis (gigt) og seneskedehindebetændelse (betændelse i det yderste lag af senen - senen).

Bursitis (Slimpositis betændelse)

Polymyalgi-gigt giver hyppigere forekomst af bursitis i skuldre og hofter. Bursitis er således en betændelse i en slimpose - en anatomisk væskefyldt struktur, der sikrer jævn bevægelse mellem knogler og nærliggende blødt væv. I betændelse er dette fyldt med ekstra væske, der forårsager smerte.

Synovitis (gigt)

Skulderled og hofteled kan være påvirket af synovitis. Det betyder, at den synoviale membran bliver betændt, og vi får væskedannelse inde i membranen - hvilket forårsager ledsmerter, varmeudvikling og rødlig hud.

seneskedehindebetændelse

Når det yderste lag af membranen omkring en sene bliver betændt, kaldes dette seneskedehindebetændelse. Dette forekommer hyppigere blandt dem med PMR - og en af ​​de mest almindelige versioner er Dequervains Tenosynovitis i håndleddene.

 

Polymyalgi Reumatisme og træning

Det kan være vanskeligt at finde de rigtige øvelser og træning for dig med PMR. Men det er vigtigt, at du fortsætter med at bevæge dig for at stimulere blodcirkulationen og for at blødgøre de ømme led og muskler.

I videoen nedenfor ser du et træningsprogram for dem med polymyalgi-gigt udviklet af kiropraktor og rehabiliteringsterapeut Alexander Andorff. Dette er et program, der er opdelt i 3 - nakke, skulder og hofter, da det oftest er disse områder, der er mest påvirket af PMR.

Abonner gratis på vores YouTube-kanal gratis (klik her) for gratis træningstips, træningsprogrammer og sundhedsviden. Velkommen til den familie, du skal være!

 

Anbefalede selvforanstaltninger mod polymyalgi gigt

På grund af at diagnosen så tydeligt er knyttet til øgede spændinger og smerter i den øvre del af ryggen, samt skuldre, men også i bækken og hofter, anbefaler vi selvmålinger, der kan mindske muskelsmerter. akupressur måtten (linket åbner i et nyt vindue) er en egen foranstaltning, som mange føler giver dem afspænding og lindring mod spændte muskler. Måtten har desuden sin egen nakkedel, som gør det nemmere at arbejde mod muskelspændinger i nakken. En anden god foranstaltning kan være at rulle videre massagebold - især for musklerne inde i skulderbladene og i nakkeovergangen.

(På billedet ser du en akupressur måtten i brug. Klik på billedet eller linket her for at læse mere om hvad man også kalder trigger point måtte.)

 

Anden anbefalet selvhjælp til reumatiske og kroniske smerter

Bløde sooth-kompressionshandsker - Photo Medipaq

  • Tådragere (flere typer gigt kan forårsage bøjede tæer - for eksempel hammer tæer eller hallux valgus (bøjet storetå) - tådragere kan hjælpe med at lindre disse)
  • Mini bånd (mange med reumatiske og kroniske smerter føler, at det er lettere at træne med brugerdefinerede elastikker)
  • Tærskelprocent Bolde (selvhjælp til at arbejde musklerne dagligt)
  • Arnica creme eller varmebalsam (nogle patienter med PMR føler, at arnica creme eller balsam kan virke beroligende)

Vil min polymyalgi-gigt fortsætte med at blive dårligere med årene?

PMR kan faktisk gå af sig selv. Det betyder, at tilstanden ikke er permanent, men at den stadig er langvarig. Smerterne og symptomerne forårsaget af PMR er normalt betydelige og vil ofte have behov for behandling. PMR varer normalt i to år, men kan også vare i op til syv år. Desværre er det også muligt at blive ramt af tilstanden igen – også flere år efter, du sidst havde den.

 

Behandling af polymyalgi-gigt

Behandlingen består både af medicin til at lindre betændelse, men også af fysisk behandling for at lindre smerter i muskler og led. Medikamentel behandling omfatter kortikosteroider – såsom kortisontabletter. Almindelige fysiske behandlingsmetoder er muskuloskeletal laserterapi, massage og ledmobilisering – fx hos fysioterapeut eller kiropraktor. Mange patienter bruger også selvmålinger og selvbehandling (som vist ovenfor). For eksempel kompressionsstøtter og triggerpunktkugler.

 

Polymyalgi Reumatisme og kirtelartrit

PMR øger risikoen for at udvikle gigantisk cellegigt betydeligt - også kendt som tidsmæssig gigt. Dette er en farlig tilstand, der kan forårsage alvorlige komplikationer i form af synstab og højere risiko for slagtilfælde. Tilstanden forårsager betændelse i blodkarrene, der går til hovedbunden og øjnene. Mellem 9 og 20 procent af dem med PMR udvikler kæmpecelle-gigt – hvilket kræver lægemiddelbehandling.

 

Polymyalgia Reumatism Support Groups

Bliv medlem af Facebook-gruppen «Reumatisme og kronisk smerte - Norge: Forskning og nyheder» (klik her) for de seneste opdateringer om forskning og medieskrivning om gigt og kroniske lidelser. Her kan medlemmer også få hjælp og støtte - på alle tidspunkter af dagen - gennem udveksling af deres egne erfaringer og råd.

Del Velkommen til at støtte dem med gigt

Vi beder dig venligst dele denne artikel i sociale medier eller via din blog(link direkte til artiklen). Vi er også glade for at udveksle linkudvekslinger med relevante websteder. Forståelse, generel viden og øget fokus er de første skridt mod en bedre hverdag for dem med kroniske smertediagnoser.