- At leve med ankyloserende spondylitis

Sidst opdateret 13/06/2020 af Smerteklinikkerne - Tværfaglig Sundhed

Kronisk sygdom og usynlig sygdom

• En gæsteartikel af Yvonne Barbala.

Som kronisk syg har jeg personligt oplevet, hvordan jeg skal håndtere den overraskende overgang fra sund til "usynlig syg". Da jeg startede denne sygdomsrejse, oplevede jeg et hav af info og medicinske artikler, men lidt personlig erfaring om selve situationen. Som enlig mor havde jeg det fulde og fulde ansvar for, at hverdagen skulle gå i det sædvanlige tempo, og friheden til at falde med stormen var naturligvis ingen løsning. Jeg havde brug for en forståelse og en "konklusionsbog" om, hvad i alverden jeg skulle gøre med, samt hvordan eller hvad jeg havde i vente.

Store ord og medicinsk jargon

Mange store ord såvel som titler skulle forklare, hvordan jeg skal opleve og håndtere dette i min hverdag. Som nogen, der aldrig havde hørt om selve sygdomsbetegnelsen, selv før diagnosen, var der langvarig og besværlig søgning efter et menneskeligt svar. Jeg manglede den lille bog, der enkelt og direkte forklarede, hvordan man personligt kunne opleve påvirkningen.

Jeg begyndte at skrive digte om følelserne omkring det samt bemærkede private tanker om emnet. Jeg er på ingen måde en højtuddannet professionel person, så bogen handler ikke om det. Det handler om min private oplevelse af at bo sammen med Bekhterevs. Bogen startede med et ønske om at hjælpe andre, der var i min situation, da jeg som mange andre kæmpede med at forklare i enkelhed, hvordan det kan opleves at leve med en usynlig sygdom.

En simpel bog om komplicerede temaer

Jeg ønskede at oprette en lille bog, der kunne forenkle opfattelsen af, hvordan den opleves som en privatperson, men også så man lettere kan forklare sin kære. Lad os sætte fokus lidt væk fra de vanskelige ord og titler, samt skabe en følelse af tilhørighed og fælles forståelse i kampen mod sygdommen. Bogen er kort i håb om, at læseren får en lille oplevelse af mig som privatperson, og hvordan jeg som individ tolker denne situation.

link: Ebok.nr (klik her for at læse mere om bogen)
(Dette er en e-bog, så du skal muligvis oprette en bruger for at downloade den)

"En ærlig og rå beskrivelse pakket ind i et letlæseligt filter"

Dette er min debutbog, for at teste vandet lidt, hvis der er interesse for emnet. Jeg arbejder på min anden bog, som bliver langt mere detaljeret og længere. "Jeg blev født af modgang" Som kan forudbestilles på min hjemmeside AlleDisseOrdene.no

Med venlig hilsen

Yvonne

Dette var en god gæsteartikel skrevet af Yvonne, og vi ønsker hende held og lykke med salget af bogen. En bog, der behandler et meget vigtigt tema. Er du medlem af vores FB-gruppe Reumatisme og kronisk smerte, og har du din egen blog eller hjemmeside? Måske vil du skrive en gæsteartikel om et tema, du brænder for? I så fald beder vi dig om at sende os en besked på FB-siden vores eller tændt Vores Youtube kanal. Vi håber at høre fra dig! Du er velkommen til at kommentere nedenfor, hvis du gerne vil vise din støtte til Yvonne og hendes forfatterkarriere.