- Viver com Espondilite Anquilosante

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Última atualização em 13/06/2020 por As clínicas da dor - Saúde Interdisciplinar

Doença Crônica e Doença Invisível

  • Um artigo de convidado de Ivone Bárbara.

Como uma pessoa com doença crônica, experimentei pessoalmente como lidar com a surpreendente transição de saudável para "invisivelmente doente". Quando comecei esta jornada de doença, experimentei um mar de informações e artigos médicos, mas pouca experiência pessoal sobre a situação em si. Como mãe solteira, eu tinha responsabilidade total e completa para que a vida cotidiana ocorresse no ritmo normal, e a liberdade de cair com a tempestade obviamente não era solução. Eu precisava de uma compreensão e um "livro de conclusão" do que diabos eu tinha que fazer, bem como como ou o que eu tinha reservado.

 

Palavras grandes e jargão médico

Muitas palavras grandes, bem como títulos, devem explicar como eu deveria experimentar e lidar com isso na minha vida cotidiana. Como alguém que nunca tinha ouvido falar da doença, mesmo antes do diagnóstico, houve uma busca prolongada e complicada por uma resposta humana. Eu estava sentindo falta do livrinho que explicava de maneira simples e direta sobre como experimentar o impacto pessoalmente.

Comecei a escrever poemas sobre os sentimentos à sua volta, bem como notou pensamentos particulares sobre o assunto. Eu não sou de forma alguma uma pessoa profissional altamente qualificada, então o livro não é sobre isso. É tudo sobre a minha experiência particular de viver com Bekhterevs. O livro começou com o desejo de ajudar outras pessoas que estavam na minha situação, enquanto eu lutava, como muitas outras, para explicar com simplicidade como é possível vivenciar uma doença invisível.

 

Um livro simples sobre temas complicados

Eu queria criar um pequeno livro que pudesse simplificar a percepção de como é vivenciado como pessoa particular, mas também para que se possa explicar mais facilmente aos entes queridos. Vamos colocar o foco um pouco longe das palavras e títulos difíceis, além de criar um sentimento de pertencimento e entendimento comum na luta contra a doença. O livro é breve, na esperança de que o leitor tenha uma pequena experiência comigo como pessoa particular e como eu, como indivíduo, interpreto essa situação.

 

link: Ebok.no (clique aqui para ler mais sobre o livro)
(Este é um livro eletrônico, você pode precisar criar um usuário para fazer o download)

"Uma descrição honesta e crua envolvida em um filtro fácil de ler"

Este é o meu livro de estreia, para testar um pouco a água se há interesse no assunto. Estou trabalhando em meu segundo livro, que será muito mais detalhado e mais longo. "Eu nasci da adversidade", que pode ser pré-encomendado no meu site AlleDisseOrdene.no

 

Atenciosamente,


Ivone

 


Este foi um excelente artigo de convidado escrito por Yvonne e desejamos a ela boa sorte com a venda do livro. Um livro que aborda um tema muito importante. Você é membro do nosso grupo FB Reumatismo e Dor Crônicae tem seu próprio blog ou site? Talvez você queira escrever um artigo de convidado sobre um tema pelo qual seja apaixonado? Em caso afirmativo, solicitamos que você envie uma mensagem na página do FB primavera ou em Nosso canal no Youtube. Esperamos ouvir de você! Sinta-se livre para comentar abaixo se você gostaria de mostrar seu apoio a Yvonne e sua carreira de escritora.

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