- Leven met spondylitis ankylopoetica
Laatst bijgewerkt op 13/06/2020 door De pijnklinieken - Interdisciplinaire Gezondheid
Chronische ziekte en onzichtbare ziekte
- Een gastartikel van Yvonne Barbara.
Als chronisch zieke heb ik persoonlijk ervaren hoe om te gaan met de verrassende overgang van gezond naar "onzichtbaar ziek". Toen ik aan deze reis van ziekte begon, beleefde ik een zee aan info en medische artikelen, maar weinig persoonlijke ervaring over de situatie zelf. Als alleenstaande moeder had ik de volledige verantwoordelijkheid om het dagelijkse leven in het normale tempo te laten verlopen, en de vrijheid om met de storm mee te vallen was natuurlijk geen oplossing. Ik had een begrip en een 'conclusieboek' nodig van waar ik in hemelsnaam mee te maken had, en ook van hoe of wat ik in petto had.
Grote woorden en medisch jargon
Veel grote woorden en titels moeten uitleggen hoe ik dit in mijn dagelijks leven moet ervaren en ermee omgaan. Als iemand die nog nooit van de ziektetitel zelf had gehoord, nog voor de diagnose, was er een langdurige en omslachtige zoektocht naar een menselijke reactie. Ik miste het boekje waarin eenvoudig en direct werd uitgelegd hoe je de impact persoonlijk kunt ervaren.
Ik begon gedichten te schrijven over de gevoelens eromheen en noteerde privégedachten over het onderwerp. Ik ben zeker geen hoogopgeleide professional, dus daar gaat het boek niet over. Het draait allemaal om mijn privé-ervaring om bij Bekhterevs te wonen. Het boek begon met de wens om anderen in mijn situatie te helpen, aangezien ik, zoals vele anderen, worstelde om in eenvoud uit te leggen hoe het ervaren kan worden om met een onzichtbare ziekte te leven.
Een eenvoudig boek over ingewikkelde thema's
Ik wilde een klein boekje maken dat de perceptie van hoe het wordt ervaren als een privépersoon zou kunnen vereenvoudigen, maar ook zodat je het je dierbaren gemakkelijker kunt uitleggen. Laten we de focus een beetje weghouden van de moeilijke woorden en titels, en een gevoel van verbondenheid en gemeenschappelijk begrip creëren in de strijd tegen de ziekte. Het boek is beknopt in de hoop dat de lezer een beetje ervaring zal hebben met mij als privépersoon en hoe ik als individu deze situatie interpreteer.
link: Ebok.nr (klik hier om meer over het boek te lezen)
(Dit is een e-boek, dus u moet mogelijk een gebruiker maken om het te downloaden)
"Een eerlijke en rauwe beschrijving verpakt in een gemakkelijk te lezen filter"
Dit is mijn debuutboek, om het water een beetje te testen als er interesse in het onderwerp is. Ik werk aan mijn tweede boek, dat veel gedetailleerder en langer zal zijn. "Ik ben geboren uit tegenspoed" Die vooraf kan worden besteld op mijn website AlleDisseOrdene.no
Met vriendelijke groet,
Yvonne
Dit was een geweldig gastartikel geschreven door Yvonne en we wensen haar veel succes met de verkoop van het boek. Een boek dat een heel belangrijk thema behandelt. Bent u lid van onze FB-groep Reuma en chronische pijn, en heb je een eigen blog of website? Misschien wil je een gastartikel schrijven over een thema waar je een passie voor hebt? Dan verzoeken wij u vriendelijk om ons een bericht te sturen op de FB-pagina onze of op Ons YouTube-kanaal. We hopen van je te horen! Reageer hieronder gerust als je je steun wilt betuigen aan Yvonne en haar schrijfcarrière.
