- חיים עם ספונדיליטיס אנקילוזיס

עודכן לאחרונה ב-13/06/2020 על ידי מרפאות הכאב - בריאות בינתחומית

מחלה כרונית ומחלה בלתי נראית

• מאמר אורח מאת איבון ברבלה.

כחולה כרוני, למדתי אפילו כיצד להתמודד עם המעבר המפתיע מטרי ל"חולה בלתי נראה ". כשהתחלתי את מחלת המסע הזו חוויתי ים של מידע ומאמרים רפואיים, אך מעט חוויות אישיות על המצב בפועל. כאם חד הורית, הייתה לי אחריות מלאה ומלאה לחיי היום יום בקצב הרגיל, והחופש ליפול עם הסופה היה ללא ספק פתרון. הייתי צריך הבנה ו"ספר סיכום "של מה אני צריך לעשות בעולם, כמו גם איך או מה יש לי בחנות.

מילים גדולות ועגה רפואית

מילים גדולות רבות כמו גם כותרות צריכות להסביר כיצד עלי להתנסות ולהתמודד עם זה בחיי היומיום שלי. כמי שמעולם לא שמע על תואר המחלה עצמו עוד לפני האבחון, היה חיפוש ממושך ומסורבל אחר תגובה אנושית. התגעגעתי לספר הקטן שהסביר בפשטות ובישירות כיצד לחוות את ההשפעה באופן אישי.

התחלתי לכתוב שירים על הרגשות שסביב, כמו גם ציין מחשבות פרטיות בנושא. אני בשום אופן לא איש מקצוע מאוד משכיל, ולכן הספר לא עוסק בזה. הכל קשור לחוויה הפרטית שלי לחיות עם בקטרבס. הספר התחיל ברצון לעזור לאחרים שהיו במצב שלי, כאשר נאבקתי, כמו רבים אחרים, להסביר בפשטות כיצד ניתן לחוות לחיות עם מחלה בלתי נראית.

ספר פשוט בנושאים מורכבים

רציתי ליצור ספר קטן שיכול לפשט את התפיסה כיצד הוא נחווה כאדם פרטי, אך גם כך שניתן יהיה להסביר ביתר קלות ליקיריו. הבה נניח מעט את המוקד מהמילים והכותרות הקשים, כמו גם ליצור תחושת שייכות והבנה משותפת במאבק נגד המחלה. הספר קצר בתקווה כי לקורא תהיה מעט חוויה ממני כאדם פרטי וכיצד אני כאינדיבידואל מפרש את המצב הזה.

קישור: Ebok.no (לחץ כאן לקריאה נוספת על הספר)
(זהו ספר אלקטרוני, לכן ייתכן שתצטרך ליצור משתמש כדי להוריד אותו)

"תיאור כנה וגולמי עטוף במסנן קל לקריאה"

זהו ספר הביכורים שלי, כדי לבדוק מעט את המים אם יש עניין בנושא. אני עובד על הספר השני שלי, שיהיה הרבה יותר מפורט וארוך יותר. "נולדתי ממצוקה" שניתן להזמין מראש באתר שלי AlleDisseOrdene.no

ונליג הילסן,

איבון

זה היה מאמר אורחים נהדר שכתב איבון ואנחנו מאחלים לה בהצלחה עם מכירת הספר. ספר העוסק בנושא חשוב מאוד. האם אתה חבר בקבוצת ה- FB שלנו שיגרון וכאב כרוני, ויש לך בלוג או אתר משלך? אולי אתה רוצה לכתוב מאמר אורח בנושא שאתה מתלהב בו? אם כן, אנו מבקשים מכם לשלוח לנו הודעה בדף ה- FB שלנו או הלאה ערוץ היוטיוב שלנו. אנו מקווים לשמוע ממך! אל תהסס להגיב למטה אם ברצונך להראות את תמיכתך באיבון ובקריירת הכתיבה שלה.