- Að lifa með hryggikt

Síðast uppfært 13/06/2020 af Verkjastofurnar - Þverfagleg heilsa

Langvinn veikindi og ósýnileg veikindi

• Gestagrein eftir Yvonne Barbala.

Sem langveikur einstaklingur hef ég persónulega upplifað hvernig ég á að takast á við óvænt umskipti frá heilbrigðum í „ósýnilega veik“. Þegar ég byrjaði í þessari veikindaferð upplifði ég hafsjór af upplýsingum og læknisfræðilegum greinum, en lítil persónuleg reynsla af ástandinu sjálfu. Sem einstæð móðir bar ég fulla og fulla ábyrgð á því að daglegt líf færi á venjulegum hraða og frelsið til að falla með storminum var augljóslega engin lausn. Ég þurfti skilning og "niðurlagsbók" á því hvað í ósköpunum ég þurfti að gera við, sem og hvernig eða hvað ég hafði að geyma.

Stóru orðin og læknisfræðileg málfræði

Mörg stór orð og titlar ættu að útskýra hvernig ég ætti að upplifa og takast á við þetta í daglegu lífi mínu. Sem einhver sem hafði aldrei heyrt um sjálfan sjúkdómstitilinn, jafnvel áður en hann var greindur, var langvarandi og fyrirferðarmikil leit að mannlegum svörum. Mig vantaði litlu bókina sem útskýrði einfaldlega og beint um hvernig maður gæti upplifað áhrifin persónulega.

Ég byrjaði að skrifa ljóð um tilfinningarnar í kringum það, sem og tekið fram einkahugsanir um efnið. Ég er engan veginn hámenntaður fagmaður, svo bókin snýst ekki um það. Þetta snýst allt um mína persónulegu reynslu af því að búa með Bekhterevs. Bókin byrjaði með löngun til að hjálpa öðrum sem voru í mínum aðstæðum, þar sem ég átti í erfiðleikum með, eins og margir aðrir, að útskýra á einfaldan hátt hvernig hægt er að upplifa það að lifa við ósýnilega veikindi.

Einföld bók um flókin þemu

Mig langaði til að búa til litla bók sem gæti einfaldað skynjunina á því hvernig hún er upplifuð sem einkaaðili, en líka svo að auðveldara sé að útskýra fyrir ástvinum sínum. Við skulum setja fókusinn svolítið frá erfiðu orðunum og titlunum, auk þess að skapa tilfinningu um tilheyra og sameiginlegum skilningi í baráttunni gegn sjúkdómnum. Bókin er stutt í von um að lesandinn hafi smá reynslu af mér sem einkaaðila og hvernig ég sem einstaklingur túlki þessar aðstæður.

tengill: Ebok.no (smelltu hér til að lesa meira um bókina)
(Þetta er bók, svo þú gætir þurft að búa til notanda til að hlaða niður)

„Heiðarleg og hrá lýsing vafin í auðlesna síu“

Þetta er frumraun mín, til að prófa vatnið aðeins ef áhugi er fyrir efninu. Ég er að vinna að annarri bókinni minni, sem verður mun ítarlegri og lengri. „Ég fæddist úr mótlæti“ Sem hægt er að panta fyrirfram á vefsíðu mína AlleDisseOrdene.no

Með kveðju,

Yvonne

Þetta var frábær gestagrein skrifuð af Yvonne og við óskum henni velfarnaðar með sölu bókarinnar. Bók sem fjallar um mjög mikilvægt þema. Ert þú meðlimur í FB hópnum okkar Gigt og langvarandi sársauki, og hafa þitt eigið blogg eða vefsíðu? Kannski viltu skrifa gestagrein um þema sem þú hefur brennandi áhuga á? Ef svo er, biðjum við þig vinsamlega að senda okkur skilaboð á FB síðunni okkar eða á Youtube rásin okkar. Við vonumst til að heyra frá þér! Feel frjáls til að tjá sig hér að neðan ef þú vilt sýna stuðning þinn við Yvonne og ritferil hennar.