- Vivre avec la spondylarthrite ankylosante

Dernière mise à jour le 13/06/2020 par Les cliniques de la douleur - Santé interdisciplinaire

Maladie chronique et maladie invisible

• Un article invité par Yvonne Barbala.

En tant que personne souffrant d'une maladie chronique, j'ai personnellement expérimenté comment gérer la transition surprenante de la santé à la « maladie invisible ». Lorsque j'ai commencé ce voyage de maladie, j'ai connu une mer d'informations et d'articles médicaux, mais peu d'expérience personnelle sur la situation elle-même. En tant que mère célibataire, j'avais la responsabilité pleine et entière de la vie de tous les jours pour se dérouler au rythme habituel, et la liberté de tomber avec la tempête n'était évidemment pas une solution. J'avais besoin d'une compréhension et d'un "livre de conclusion" de ce que j'avais à faire dans le monde, ainsi que de ce que j'avais en réserve.

Grands mots et jargon médical

Beaucoup de grands mots ainsi que des titres devraient expliquer comment je devrais vivre et gérer cela dans ma vie quotidienne. En tant que personne qui n'avait jamais entendu parler du titre de la maladie lui-même avant le diagnostic, la recherche d'une réponse humaine a été longue et lourde. Il me manquait le petit livre qui expliquait simplement et directement comment vivre personnellement l'impact.

J'ai commencé à écrire des poèmes sur les sentiments qui l'entouraient, ainsi que des réflexions privées sur le sujet. Je ne suis en aucun cas un professionnel très instruit, donc le livre ne traite pas de cela. Il s'agit de mon expérience privée de vivre avec Bekhterevs. Le livre a commencé avec un désir d'aider ceux qui étaient dans ma situation, alors que je me débattais, comme beaucoup d'autres, pour expliquer en toute simplicité comment vivre une maladie invisible.

Un livre simple sur des thèmes compliqués

Je voulais créer un petit livre qui pourrait simplifier la perception de la façon dont il est vécu en tant que personne privée, mais aussi pour que l'on puisse plus facilement l'expliquer à ses proches. Mettons un peu l'accent sur les mots et les titres difficiles, et créons un sentiment d'appartenance et de compréhension commune dans la lutte contre la maladie. Le livre est bref dans l'espoir que le lecteur aura une petite expérience de moi en tant que personne privée et comment moi en tant qu'individu interpréter cette situation.

lien: Ebok.no (cliquez ici pour en savoir plus sur le livre)
(Ceci est un ebook, vous devrez donc peut-être créer un utilisateur pour le télécharger)

"Une description honnête et brute enveloppée dans un filtre facile à lire"

Ceci est mon premier livre, pour tester un peu l'eau s'il y a un intérêt pour le sujet. Je travaille sur mon deuxième livre, qui sera beaucoup plus détaillé et plus long. "Je suis né de l'adversité" Qui peut être pré-commandé sur mon site AlleDisseOrdene.no

Cordialement,

Yvonne

Ce fut un excellent article invité écrit par Yvonne et nous lui souhaitons bonne chance dans la vente du livre. Un livre qui aborde un thème très important. Êtes-vous membre de notre groupe FB Rhumatisme et douleur chroniqueet avez votre propre blog ou site Web? Vous souhaitez peut-être écrire un article invité sur un thème qui vous passionne? Si oui, nous vous prions de bien vouloir nous envoyer un message sur la page FB printemps ou sur Notre chaîne Youtube. Nous espérons avoir de vos nouvelles! Veuillez également commenter ci-dessous si vous souhaitez montrer votre soutien à Yvonne et à sa carrière d'écrivain.