- Ζώντας με αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα

5/5 (3)

Τελευταία ενημέρωση 13/06/2020 από Τα ιατρεία πόνου – Διεπιστημονική Υγεία

Χρόνια ασθένεια και αόρατη ασθένεια

  • Ένα άρθρο επισκεπτών από Υβόννη Μπαρμπάλα.

Ως χρόνιο άρρωστο άτομο, έχω βιώσει προσωπικά πώς να αντιμετωπίσω την εκπληκτική μετάβαση από υγιή σε "αόρατα άρρωστο". Όταν ξεκίνησα αυτό το ταξίδι της ασθένειας, βίωσα μια πληθώρα πληροφοριών και ιατρικών άρθρων, αλλά λίγη προσωπική εμπειρία για την ίδια την κατάσταση. Ως ανύπαντρη μητέρα, είχα την πλήρη και πλήρη ευθύνη για την καθημερινότητα με τους συνηθισμένους ρυθμούς και η ελευθερία να πέσω με την καταιγίδα προφανώς δεν ήταν λύση. Χρειαζόμουν μια κατανόηση και ένα "βιβλίο συμπερασμάτων" για το τι στον κόσμο είχα να κάνω, καθώς και για το πώς ή τι είχα επιφυλάξει.

 

Μεγάλα λόγια και ιατρική Jargon

Πολλές μεγάλες λέξεις καθώς και τίτλοι πρέπει να εξηγούν πώς πρέπει να βιώσω, καθώς και να το χειριστώ στην καθημερινή μου ζωή. Ως κάποιος που δεν είχε ακούσει ποτέ τον τίτλο της νόσου ακόμη και πριν από τη διάγνωση, υπήρχε παρατεταμένη και επαχθείς αναζήτηση για ανθρώπινη ανταπόκριση. Μου έλειπε το μικρό βιβλίο που εξήγησε απλά και άμεσα πώς να βιώσω τον αντίκτυπο προσωπικά.

Άρχισα να γράφω ποιήματα για τα συναισθήματα γύρω από αυτό, καθώς και για προσωπικές σκέψεις σχετικά με το θέμα. Σε καμία περίπτωση δεν είμαι πολύ μορφωμένος επαγγελματίας, οπότε το βιβλίο δεν αφορά αυτό. Όλα έχουν να κάνουν με την προσωπική μου εμπειρία στο να ζω με τον Bekhterevs. Το βιβλίο ξεκίνησε με την επιθυμία να βοηθήσω άλλους που βρίσκονταν στην περίπτωσή μου, καθώς παλεύω, όπως πολλοί άλλοι, να εξηγήσω με απλότητα πώς μπορεί να βιώσει κανείς να ζήσει με μια αόρατη ασθένεια.

 

Ένα απλό βιβλίο για περίπλοκα θέματα

Ήθελα να δημιουργήσω ένα μικρό βιβλίο που θα μπορούσε να απλοποιήσει την αντίληψη για το πώς βιώνεται ως ιδιώτης, αλλά και για να μπορεί κανείς να εξηγήσει πιο εύκολα στα αγαπημένα του πρόσωπα. Ας βάλουμε το επίκεντρο λίγο μακριά από τις δύσκολες λέξεις και τίτλους, καθώς και να δημιουργήσουμε μια αίσθηση του ανήκειν και της κοινής κατανόησης στην καταπολέμηση της νόσου. Το βιβλίο είναι σύντομο με την ελπίδα ότι ο αναγνώστης θα έχει μια μικρή εμπειρία από μένα ως ιδιώτης και πώς ερμηνεύω ως άτομο αυτό το άτομο.

 

σύνδεσμο: Ebok.όχι (κάντε κλικ εδώ για να διαβάσετε περισσότερα για το βιβλίο)
(Αυτό είναι ένα ebook, οπότε ίσως χρειαστεί να δημιουργήσετε έναν χρήστη για να το κατεβάσετε)

"Μια ειλικρινής και ακατέργαστη περιγραφή τυλιγμένη σε ένα ευανάγνωστο φίλτρο"

Αυτό είναι το πρώτο μου βιβλίο, για να δοκιμάσω λίγο το νερό αν υπάρχει ενδιαφέρον για το θέμα. Εργάζομαι στο δεύτερο βιβλίο μου, το οποίο θα είναι πολύ πιο λεπτομερές και μεγαλύτερο. "Γεννήθηκα από αντιξοότητες" Το οποίο μπορεί να προπαραγγελθεί στον ιστότοπό μου AlleDisseOrdene.no

 

Με εκτίμηση,


Yvonne

 


Αυτό ήταν ένα υπέροχο άρθρο επισκεπτών που γράφτηκε από τον Yvonne και της ευχόμαστε καλή τύχη με την πώληση του βιβλίου. Ένα βιβλίο που πραγματεύεται ένα πολύ σημαντικό θέμα. Είστε μέλος της ομάδας FB μας Ρευματισμοί και χρόνιος πόνοςκαι έχετε το δικό σας ιστολόγιο ή ιστότοπο; Ίσως θέλετε να γράψετε ένα άρθρο επισκέπτη σε ένα θέμα που σας ενδιαφέρει; Εάν ναι, σας παρακαλούμε να μας στείλετε ένα μήνυμα στη σελίδα FB μας ή σε Το κανάλι μας στο Youtube. Ελπίζουμε να σας ακούσουμε! Μη διστάσετε να σχολιάσετε παρακάτω εάν θέλετε να δείξετε την υποστήριξή σας για την Yvonne και τη σταδιοδρομία της.

Σας άρεσε το άρθρο μας; Αφήστε μια βαθμολογία με αστέρια