– Å Leve med Bekhterevs

/i /av

Kronisk Syk og Usynlig Sykdom

  • En gjesteartikkel av Yvonne Barbala.

Som kronisk syk har jeg selv erfart hvordan man kan hanskes med den overraskende overgangen fra frisk til «usynlig syk». Da jeg startet denne sykdomsferden opplevde jeg et hav av info og medisinske artikler, men lite personlige erfaringer om selve situasjonen. Som alenemor hadde jeg fulle og hele ansvaret for at hverdagen skulle gå rundt i vante takter, og friheten til å dale med stormen var åpenbart ingen løsning. Jeg behøvde en forståelse og en «fasitbok» på hva i all verden jeg hadde og gjøre med, samt hvordan eller hva jeg hadde i vente.

 

Store Ord og Medisinsk Sjargong

Mange store ord samt titler skulle forklare hvordan jeg skulle oppleve samt håndtere dette i min vanlige hverdag. Som en som aldri hadde hørt om selve sykdomstittelen engang før diagnosen, ble det langvarig og tungvint leting etter et menneskelig svar. Jeg manglet den lille boken som forklarte enkelt og direkte om hvordan man kunne oppleve påvirkningen personlig.

Jeg begynte og skrive dikt om følelsene rundt det, samt noterte meg private tanker om emnet. Jeg er ikke på noen måte en høyt utdannet faglig person, så boken handler ikke om slikt. Det handler helt å holdent om min private opplevelse om det å leve med Bekhterevs. Boken startet med et ønske om å hjelpe andre som var i min situasjon, da jeg selv slet som mange andre med å forklare i enkelthet hvordan det kan oppleves å leve med en usynlig sykdom.

 

En Enkel Bok om en Komplisert Tematikk

Jeg ønsket å skape en liten bok som kunne forenkle oppfattelsen til både hvordan det oppleves som privatperson, men også slik at man kan enklere forklare til sine nærmeste. La oss legge fokuset litt bort fra de vanskelige ordene og titlene, samt skape en tilhørighet og felles forståelse i kampen mot sykdommen. Boken er kortfattet i håp om at den som leser, vil få en liten opplevelse av meg som privatperson og hvordan jeg som individ tolker denne situasjonen.

 

Lenke: Ebok.no (trykk her for å lese mer om boken)
(Dette er en ebok, så du må eventuelt opprette bruker for å laste den ned)

«En ærlig og rå beskrivelse pakket inn i et lett leselig filter»

Dette er min debutbok, for å teste vannet litt om det er interesse i emnet. Jeg holder på med min andre bok, som blir langt mere detaljert og lengre.  «Av motgang ble jeg født» Som kan forhåndsbestilles på min hjemmeside AlleDisseOrdene.no

 

Vennlig hilsen,


Yvonne

 

Dette var en flott gjesteartikkel skrevet av Yvonne, og vi ønsker henne lykke til med salget av boken. En bok som tar opp et veldig viktig tema. Er du medlem av FB-gruppen vår Revmatisme og Kroniske Smerter, og har egen blogg eller nettside? Kanskje ønsker du å skrive en gjesteartikkel om et tema du brenner for? Isåfall ber vi deg pent om å sende oss en melding på FB-siden vår eller på Youtube-kanalen vår. Vi håper på å høre fra deg! Kommenter også gjerne nedenfor hvis du ønsker å vise din støtte til Yvonne og hennes forfatterkarriere.

Dette bør du Vite om Polymyalgia Revmatika

/0 Kommentarer/i /av

Dette bør du Vite om Polymyalgia Revmatika (PMR)

Polymyalgia revmatika er en betennelserelatert revmatisk diagnose.

Lidelsen kjennetegnes blant annet med omfattende verking og smerter i skuldrene, hofter og nakken – samt tilhørende morgenstivhet. Smertene og stivheten er ofte verst på morningen.

Ingen gull i munn der altså. Snarere gråstein.


 

– Ved våre tverrfaglige avdelinger på Vondtklinikkene i Oslo (Lambertseter) og Viken (Eidsvoll Sundet og Råholt) har våre klinikere en særegent høy faglig kompetanse innen utredning, behandling og rehabiliteringstrening av langvarige myalgier og muskelsmerter. Klikk på lenkene eller her for å lese mer om våre avdelinger.

 

Klassiske symptomer på Polymyalgia Revmatika inkluderer:

  • Generell følelse av svakhet
  • Mild feber og utmattelse
  • Smerter og hypersensitivitet i skuldre, hofter og nakken
  • Stivhet på morningen

 

Tips mot Polymyalgia Revmatika

Polymyalgia revmatika er en diagnose som ofte preges av et høyt muskelspenningsnivå i øvre rygg, men også i lavryggen og bekkenet. Når våre pasienter med PMR spør om råd til egentiltak har vi gjerne et særegent fokus på avspenning. Akupressurmatte og bruk av massasjeballer (lenkene åpner i nytt leservindu) kan ved riktig bruk hjelpe deg med å redusere overaktivitet i musklene og fungere lindrende.

 

Polymyalgia Revmatika og Revmatisk Artritt

Tidligere trodde man at polymyalgia revmatika var en form for revmatisk artritt blant den eldre befolkningen. Det er feil – da de er to helt separate diagnoser.

Den mest betydelige forskjellen er at PMR ikke fører til ødeleggelse av brusk og leddoverflater – i motsetning til revmatisk artritt. Diagnosen påvirker heller ikke, normalt sett, hender, håndledd, knær og føtter. Tilstanden er heller ikke permanent – men kan vedvare i opptil 7 år.


Hvem Rammes av Polymyalgia Revmatika?

Polymyalgia revmatika er den vanligste inflammatoriske revmatiske diagnosen som rammer de over 50 år. Risikoen for å utvikle sykdommen stiger med årene – og gjennomsnittlig alder på de som er rammet ligger på rundt 75 år (1).

Kvinner har 2 til 3 ganger så høy risiko for å utvikle diagnosen. Med andre ord så er det vanligst at det rammer eldre kvinner.

 

Hvordan gir Polymyalgia Revmatika deg Leddsmerter?

En MR undersøkelse vil kunne avdekke et detaljert bilde av det som foregår i og rundt leddene dine. Ved PMR vil man se betennelse i synovialhinnen – som man finner i slimposer, ledd og sener. Økt væske og betennelsereaksjoner gir grunnlag for smertene.

Den nøyaktige årsaken til betennelse grunnet PMR er fortsatt ikke fullstendig forstått. Forskning indikerer at genetikk, epigenetikk, smitte (virus og bakterier) kan spille en sentral rolle i hvorfor man utvikler diagnosen (2).

 

Polymyalgia Revmatika og Betennelser

PMR gir altså mer betennelsereaksjoner enn vanlig.De vanligste formene av betennelse assosiert med polymyalgia revmatika er bursitt (slimposebetennelse), synovitt (leddbetennelse) og tenosynovitt (betennelse i det ytterste laget i senene – senehinnen).

Bursitt (Slimposebetennelse)

Polymyalgia revmatika gir hyppigere forekomst av bursitt i skuldre og hofter. Bursitt er altså en betennelse i en slimpose – en anatomisk væskefylt struktur som sørger for jevn bevegelse mellom bein og nærliggende bløtvev. Ved betennelse blir denne fylt opp med ekstra væske som gir smerter.

Synovitt (Leddbetennelse)

Skulderledd og hofteledd kan bli rammet av synovitt. Dette innebærer at synovialhinnen blir betent og vi får væskedannelse inne i hinnen – som medfører leddsmerter, varmeutvikling og rødlig hud.

Tenosynovitt

Når det ytterste laget på hinnen rundt en sene blir betent så kalles dette for tenosynovitt. Dette forekommer hyppigere blant de med PMR – og en av de vanligste utgavene er Dequervains Tenosynovitt i håndleddene.

 

Polymyalgia Revmatika og Trening

Det å finne riktige øvelser og trening for deg med PMR kan være vanskelig. Men det er kjempeviktig at du fortsetter å holde deg i bevegelse for å stimulere blodsirkulasjon og å myke opp i vonde ledd og muskler.

I videoen nedenfor ser du et treningsprogram for de med polymyalgia revmatika utviklet av kiropraktor og rehabiliteringsterapeut Alexander Andorff. Dette er et program som er delt inn i 3 – nakke, skulder og hofter, da det er oftest disse områdene som påvirkes mest ved PMR.

Abonner gjerne gratis på vår YouTube-kanal (klikk her) for gratis treningstips, treningsprogrammer og helsekunnskap. Velkommen i familien skal du være!

 

Anbefalte Egentiltak mot Polymyalgia Revmatika

Grunnet at diagnosen er så tydelig knyttet mot økte spenninger og smerter i øvre rygg, samt skuldre, men også i bekken og hofter, så anbefaler vi egentiltak som kan redusere muskelsmerter. Akupressurmatte (lenken åpner i nytt vindu) er et egentiltak som flere føler at gir dem avspenning og lindring mot anspente muskler. Matten har også en egen nakkedel som gjør det enklere å jobbe inn mot muskelspenninger i nakken. Et annet godt tiltak kan være å rulle på massasjeball – særlig da for muskulaturen på innsiden av skulderbladene og i nakkeovergangen.

(På bildet ser du en akupressurmatte i bruk. Klikk på bildet eller lenken her for å lese mer om det som også kalles for triggerpunktmatte.)

 

Annen Anbefalt Egenhjelp mot Revmatiske og Kroniske Smerter

Soft sooth kompresjonshansker - Foto Medipaq

  • Tåstrekkere (flere typer av revmatisme kan gi bøyde tær – for eksempel hammertær eller hallux valgus (bøyd storetå) – tåstrekkere kan hjelpe til med å avlaste disse)
  • Minibånd (mange med revmatiske og kroniske smerter føler at det er lettere å trene med tilpassede strikker)
  • Triggerpunktballer (egenhjelp for å bearbeide muskulaturen på daglig basis)
  • Arnicakrem eller varmebalsam (noen pasienter med PMR føler at arnicakrem eller varmebalsam kan fungere lindrende)

Vil min Polymyalgia Revmatika Fortsette å Forverre seg med Årene?

PMR kan faktisk gå over av seg selv. Dette innebærer at tilstanden ikke er permanent, men at den allikevel er langvarig. Smertene og symptomene forårsaket av PMR er gjerne betydelige og vil ofte trenge behandling. PMR varer normalt sett i to år, men kan også vedvare i opptil syv år. Det er dessverre også mulig å bli rammet av tilstanden igjen – selv flere år etter at man hadde det sist.

 

Behandling av Polymyalgia Revmatika

Behandlingen består både av medikamenter for å dempe betennelsen, men også av fysikalsk behandling for å lindre smerter i muskler og ledd. Medikamentell behandling består blant annet av kortikosteroider – slik som kortisontabletter. Vanlige fysikalske behandlingsmetoder er muskuloskeletal laserterapi, massasje og leddmobilisering – for eksempel hos fysioterapeut eller kiropraktor. Mange pasienter benytter seg også av egentiltak og egenbehandling (som vist ovenfor). For eksempel kompresjonsstøtter og triggerpunktballer.

 

Polymyalgia Revmatika og Kjempecelleartritt

PMR gir betydeligere høyere risiko for å bli rammet av kjempecelleartritt – også kjent som temporalartritt. Dette er en farlig tilstand som kan gi seriøse komplikasjoner i form av synstap og høyere risiko for hjerneslag. Tilstanden gir betennelse i blodårene som går til hodebunnen og øynene. Mellom 9 til 20 prosent av de med PMR utvikler kjempecelleartritt – som krever medikamentell behandling.

 

Polymyalgia Revmatika Støttegrupper

Meld deg inn i Facebookgruppen «Revmatisme og Kroniske Smerter – Norge: Forskning og nyheter» (trykk her) for de nyeste oppdateringene rundt forskning og mediaskriverier rundt revmatiske og kroniske lidelser. Her kan medlemmer også få hjelp og støtte – til alle døgnets tider – gjennom utveksling av egne erfaringer og råd.

Del Gjerne for å Støtte de med Revmatisme

Vi ber deg pent om dele denne artikkelen i sosiale medier eller via din blogg(lenk gjerne direkte til artikkelen). Vi utveksler også gjerne lenkebytte med relevante nettsider. Forståelse, allmennkunnskap og økt fokus er det første steget mot en bedre hverdag for de med kroniske smertediagnoser.