- Conviure amb espondilitis anquilosant
Última actualització el 13/06/2020 per Les clíniques del dolor - Salut interdisciplinària
Malaltia crònica i malaltia invisible
- Un article de convidat de Yvonne Barbala.
Com a malalt malalt crònic, personalment he experimentat com afrontar la sorprenent transició de sa a "invisible". Quan vaig començar aquest viatge de la malaltia, vaig viure una gran quantitat d'informació i articles mèdics, però poca experiència personal sobre la situació en si. Com a mare soltera, tenia la responsabilitat total i completa de la vida quotidiana d’anar al ritme habitual, i la llibertat de caure amb la tempesta òbviament no era cap solució. Necessitava una comprensió i un "llibre de conclusions" del que al món havia de fer, així com de com o què tenia a la botiga.
Les paraules grans i l'argot mèdic
Moltes paraules grans, així com títols, haurien d’explicar com hauria d’experimentar, així com manejar-ho en la meva vida quotidiana. Com algú que mai no havia sentit a parlar del títol de la malaltia fins i tot abans del diagnòstic, hi va haver una cerca perllongada i feixuga per a una resposta humana. Em faltava el petit llibre que explicava de manera senzilla i directa sobre com experimentar l’impacte personalment.
Vaig començar a escriure poemes sobre els sentiments que l’envoltaven, així com notar pensaments privats sobre el tema. En cap cas sóc una persona professional molt formada, per la qual cosa el llibre no es tracta. Es tracta de la meva experiència privada de viure amb Bekhterevs. El llibre va començar amb el desig d’ajudar els altres que estaven en la meva situació, mentre vaig lluitar, com molts altres, per explicar amb senzillesa com es pot experimentar viure amb una malaltia invisible.
Un llibre senzill sobre temes complicats
Volia crear un llibre petit que pogués simplificar la percepció de com s’experimenta com a persona privada, però també perquè es pugui explicar més fàcilment als seus éssers estimats. Posem el focus una mica lluny de les difícils paraules i títols, i creem una sensació de pertinença i comprensió comuna en la lluita contra la malaltia. El llibre és breu amb l'esperança que el lector tingui una mica d'experiència com a persona privada i com jo com a individu interpreti aquesta situació.
link: Ebok.no (feu clic aquí per llegir més sobre el llibre)
(Aquest és un llibre electrònic, per la qual cosa potser haureu de crear un usuari per baixar-lo)
"Una descripció sincera i crua embolicada en un filtre fàcil de llegir"
Aquest és el meu llibre de debut, per provar una mica l'aigua si hi ha interès en el tema. Estic treballant en el meu segon llibre, que serà molt més detallat i llarg. "Vaig néixer de l'adversitat", que es pot reservar al meu lloc web AlleDisseOrdene.no
Atentament,
Yvonne
Yvonne va ser un gran article per a convidats i li desitgem la millor sort amb la venda del llibre. Un llibre que aborda un tema molt important. És membre del nostre grup de FB Reumatisme i Dolor Crònic, i teniu el vostre propi bloc o lloc web? Potser voleu escriure un article convidat sobre un tema que us apassioni? Si és així, us demanem que ens envieu un missatge a la pàgina de FB nostre o endavant El nostre canal de Youtube. Esperem sentir-vos amb vosaltres! No dubteu a comentar a continuació si voleu mostrar el vostre suport a Yvonne i a la seva carrera d’escriptor.
